Выберите город

Выберите тему вопроса
Об аутизме
О БОС-тренинге
О лечении ДЦП
О лечении ЗПР и ЗРР
О лечении эпилепсии
О методах диагностики
О методе БАК
О транскраниальной микрополяризации мозга
О чрезкожной микротоковой рефлексотерапии

Сколько живут с ДЦП?

Нас спрашивали:

Моему сыну сейчас уже 5 лет, он второй ребёнок в семье. С диагнозом ДЦП он живёт практически с рождения. Тогда диагноз для меня был полной неожиданностью, было полнейшее непонимание, как жить дальше и как помочь своему малышу. Но поддержка мужа и старшего сына буквально подняли меня с колен, они запретили мне плохие мысли, разделили все домашние обязанности между собой, чтобы я смогла уделять младшему необходимое время.
Изначально нам ставили правосторонний гемипарез. Сейчас, благодаря реабилитации и лечению, сын может практически самостоятельно держать в ручке ложку, занимаемся рисованием и плаванием, ходим на мануальную терапию и, конечно, принимаем лекарства по назначению - я за этим очень слежу. Результаты от терапии я вижу и понимаю, что мы всё делаем правильно.

Но иногда всё равно становится страшно, что сынок не сможет прожить долгую жизнь, как обычные люди. Что из-за проблем со здоровьем он подвергается высокому риску осложнений. Стараюсь гнать от себя эти мысли, жить здесь и сейчас, но не всегда удаётся это сделать.

Скажите, сколько может прожить инвалид с ДЦП? Правда ли, что при должном уходе продолжительность их жизни не отличается от обычной? Что ещё я могу сделать, чтобы обеспечить сыну долгое будущее?

На вопрос отвечает
Федоренко НИИ Дети Индиго
ФЕДОРЕНКО ОЛЬГА СЕРГЕЕВНА

врач невролог I категории, эпилептолог


Прежде всего, хочу сказать, что у вас замечательная семья. Вы несомненно всё делаете правильно, ни в коем случае не опускайте руки и не поддавайтесь отчаянию! А если бывает сложно - запишитесь на консультацию к нашему психотерапевту, можно онлайн. Вместе найдете точки опоры, ведь от состояния мамы во многом зависит и настроение и вера в собственный успех у ребенка. А когда малыш подрастет, ближе к подростковому возрасту, консультация психотерапевта поможет преодолеть возрастные кризисы, осложненные непростым диагнозом. Могу вам с уверенностью сказать, что дети с ДЦП имеют совершенно такие же шансы на долгую жизнь, как и их обычные сверстники. Но давайте посмотрим, какие факторы могут оказать влияние на то, сколько проживёт с ДЦП ребёнок:

  • прежде всего, форма и тяжесть заболевания, наличие сопутствующих диагнозов.
  • проблемы с мобильностью. Из-за проблем с координацией и спазма мышц ребёнку трудно передвигаться, возникает повышенный риск падений и травм. Если ребёнок вынужден постоянно сидеть в кресле или не может вставать с кровати, высока вероятность появления пролежней, контрактуры в суставах и атрофии мышц.
  • повышенный риск инфекций. При трудностях с дыханием, кашлем или при постельном режиме возрастает риск инфекций дыхательных путей (аспирационная пневмония, ОРВИ).
  • проблемы с глотанием могут привести к попёрхиванию или нечаянной аспирации частичек еды. Трудности с пережёвыванием ведут к дефициту важных витаминов и питательных веществ, вызывая истощение, что также влияет на сроки жизни.
  • ДЦП приводит к нарушению осанки, что провоцирует сдавление внутренних органов и нарушение их работы. В первую очередь это относится к лёгким, желудку и кишечнику, мочевому пузырю (возрастает риск мочеполовых инфекций).
  • интеллектуальное и эмоциональное состояние. Поддержка близких такому ребёнку просто необходима, она учит его принимать свой диагноз и не уходить в себя. Общение с ровесниками и занятие любимыми хобби во значительно влияют на то, до скольки живут с ДЦП.
  • возраст начала реабилитации. Очень важно начать терапию с момента постановки диагноза, пока нервная система и психика малыша очень пластичны. Они с большей вероятностью ответят на лечение.
  • объём и частота реабилитационных мероприятий. Важно пробовать новые способы терапии, не останавливаясь на чём-то одном.
Как видим, фокус внимания стоит сместить. Первое: важно не то, сколько проживет ребенку с ДЦП, а каким будет качество его жизни. Второе: не ДЦП само по себе сокращает срок жизни, а возможные осложнения на фоне несвоевременной и недостаточной терапии. А это уже то, на что вы как заботливая мама должны повлиять уже сегодня.
Вы упоминали про мануальную терапию и плавание. А есть ли в вашей реабилитации современная физиотерапия, достаточно ли уделяется внимания двигательным зонам мозга, делаете ли вы попытки вставать и ходить, отслеживаете ли уровень речевого и интеллектуального развития - дети с ДЦП часто отстают и в этих сферах. Оцените, насколько всесторонне охватывает ваша реабилитация все возможные риски при ДЦП?

Распространенная ошибка - бросить все силы на работу с мышцами. Однако ДЦП - это поражение мозга и нервной системы, поэтому не уделять внимание этой сфере - значит обрекать все усилия на провал.
НИИ "Дети Индиго" специализируется на помощи детям с ДЦП. Пожалуй, все лучшее, чем располагает медицина сегодня в отношении этого непростого заболевания, применяется в новых стенах. Есть и новейшие аппараты, заменяющие лекарства с их вредными побочными эффектами и передовые технологии развития.

Действуйте прямо сейчас, пока не стало поздно и смотрите в будущее с оптимизмом!

Не теряйте надежду и поторопитесь к неврологу в НИИ Дети Индиго в Челябинске, Краснодаре или Алматы. Мы сможем обследовать малыша, довольно точно выявить пораженные зоны мозга и в соответствии с результатами диагностики подберем индивидуально программу реабилитации, которая обязательно даст плоды! Желаем Вам терпения, веры и положительного настроя!

Чем может помочь поэтапное гипсование ног при ДЦП?
Дистонические атаки у детей – что это такое и что с ними делать?
Можно ли определить ДЦП во время беременности?
Точно ли нужно при ДЦП на МРТ идти? Покажет ли МРТ ДЦП, если делать его на головной мозг?
Как передаётся ДЦП и передается ли вообще?
Какие первые признаки ДЦП у новорождённых?
Как же так, если мы с мужем здоровы, то почему у нас родился ребёнок с ДЦП?
Разве может быть самая тяжелая и самая лёгкая форма ДЦП?
Что такого происходит в нервной системе и можно как-то обратно восстановить мозг при ДЦП, чтобы ребёнок смог нормально двигаться и жить?
Скажите, может быть у нас реальная причина ДЦП в индукции и стимуляции родов? Вообще какие причины ДЦП: генетика или неправильные роды?
Существуют ли какие-то обследования, можно ли определить ДЦП во время беременности?
Неужели признаки ДЦП у новорождённого в 1 месяц уже заметны?
Скажите, как вылечить ДЦП раз и навсегда?
Откуда берётся ДЦП у детей?
Скажите, что происходит с мозгом при ДЦП? Какие процессы при ДЦП в организме вообще нарушаются?
Скажите, как долго живут люди с ДЦП? Может ли мой ребёнок жить также, как его сверстники? Почему дети с ДЦП рано умирают?
Скажите, как вылечить ДЦП раз и навсегда? .
Где лечат детей с ДЦП? Может, нужны специальные больницы? Как лечить ребёнка? ДЦП полностью исчезнет или нет?
Сколько может прожить инвалид с ДЦП? Правда ли, что при должном уходе продолжительность их жизни не отличается от обычной? Что я могу сделать, чтобы обеспечить сыну долгое будущее?
Вернуться к списку всех вопросов
Приведенные на сайте обзоры не являются заменой персональной консультации врача и не должны служить руководством к самодиагностике или самолечению.
Мы сохранили орфографию и пунктуацию в текстах вопросов от наших пациентов.
Заказать
звонок
Задать вопрос специалисту
Отзывы
пациентов
Выбрать
клинику
Выбрать специалиста
Записаться
на прием